Prosím o pomoc, která mi zlepší
život.
 

Toto je příběh Milánka, který sepsali jeho milující rodiče

Dne 10.7.2020

Dobrý den,

děkujeme, že jste zavítali na tyto stránky. Je to něco přes rok co se nám obrátil život naruby a začali jsme žít noční můru. Nyní jsme sebrali sílu a odvahu k tomu, abychom zveřejnili náš příběh před světem. Děláme to proto, abychom Milánkovi pomohli zajistit život s co nejmenším počtem bariér, které mu vážná nervosvalová nemoc Spinální svalová atrofie (SMA) staví do cesty. Milánek má SMA, typ horší 2 to znamená, že ve dvou letech nechodí, neleze, ani nesedí bez opory. Musí denně cvičit, podstupovat bolestivou léčbu a rehabilitovat, aby se alespoň zmírnily dopady této zákeřné genetické nemoci. Společnost Život dětem https://www.zivotdetem.cz/ nám vytvořila náš vlastní variabilní symbol 3737 na sbírkovém účtu 83297339/0800. Byli bychom neskonale vděční za jakýkoliv příspěvek na Milánkovu velmi drahou rehabilitaci a pomůcky pro usnadnění jeho pohybu na tomto světě, který většina nás ostatních máme "zadarmo". Níže naleznete QR kód pro platbu přes mobil. Pokud máte zájem si přečíst náš příběh a detaily ohledně léčby, prosím, pokračujte níže. Také nám můžete napsat zprávu na email: milanrezac@outlook.com. Pokusíme se dávat na tyto stránky aktualizace ohledně Milánkova vývoje a měsíční výpis z účtu ZDE novinkách.

Děkujeme moc !

IMG_1224.JPG
QR Milanek.PNG

Náš příběh

Před dvěma roky, přesněji 11.3.2018, se nám narodilo naše jediné dítko, syn Milánek. K naší velké radosti se narodil bez problémů a velmi rychle. Za dvě hodiny po příjezdu do nemocnice bylo hotovo. Milánek byl zdravý a nikde nebyl ani náznak toho, co nás nakonec potkalo. Během prvních šesti měsíců Milánkova života nás sice potkaly potíže, ale vesměs to byly normální problémy jako je žloutenka, netvoření mateřského mléka, predilekce hlavičky (hlavička na bok), prdíky, bolest rostoucích zoubků či otlačená hlavička. Kvůli predilekci hlavičky jsme museli hned v třetím měsíci začít cvičit Vojtovu metodu (tzv. Vojtovku). Maminka cvičila s Milánkem poctivě 4x denně, což bylo pro všechny velmi těžké. Milánek absolutně nechtěl spolupracovat a samotné cvičení bylo (a dosud je) velmi psychicky i fyzicky náročné. Naučit se jej provádět správně trvá několik týdnů, během kterých si sáhnete na dno psychických sil. Během dne neděláte nic jiného, než plánujete, kdy budete cvičit, abyste stihli mezi tím uvařit jídlo, uklidit či dát dítě spát. Navíc, když Vám dítě ve dne i v noci špatně spí jako nám, tak se z toho stane peklo. To opravdové mělo ale teprve přijít.

Foto z cvičení Vojtovy metody

IMG_7136_edited.jpg

Milánkovi bylo zhruba 6 měsíců, do té doby se začal hezky otáčet, udělal i vzpřímení na rukách. Stále byl pohybově pozadu oproti ostatním dětem, ale věřili jsme, že to dožene a ze všech stran jsme byli uklidňováni, že kluci bývají „trochu pozadu“. Milánek se neplazil a neuměl se posadit. Měli jsme za sebou druhou dávku očkování hexavakcínou a živě si vzpomínáme, že přestal kopat nohama. Přičítali jsme to reakci na očkování a mysleli jsme si, že se to časem spraví. Nespravilo. Na rehabilitaci v nemocnici, kam jsme pravidelně docházeli, nám radili  stále cvičit. Neuroložka nic nenormálního nezjistila a pediatr už vůbec ne. Blížily se Vánoce a začali jsme být velmi nervózní, protože jsme si všimli, jak Milánek zeslábl, že otáčení dělá záklonem hlavičky, že hlavičku nedrží dobře. Navíc se přestal zvedat na rukou, a když jsme jej nosili v náručí, byl jakoby hadrový, bortil se do každé strany. Vše se zhoršovalo. Pomalu. Nenápadně. Plíživě. Následovalo detailní vyšetření krve, které neodhalilo žádný problém. Naordinovali nám nový cvik, který jsme měli dělat mezi cvičeními Vojtovky. Po vánočních svátcích jsme chtěli přidat navíc metodu Bobath, proto jsme kontaktovali specialistku na tuto metodu paní Kiedroňovou, která nám pravila: „Kdybyste mi ho tu nechali dva týdny, tak už se plazí“, což nás velmi potěšilo a namotivovalo. Začali jsme tedy praktikovat Bobath a zaplatili si v únoru 2019 týdenní intenzivní rehabilitační pobyt v Praze. Bylo zde dopolední i odpolední plavání s lektorkou plus před každým plaváním ještě cvičení. Přirovnali bychom to k dvoufázovému tréninku profesionálních sportovců. Navíc jsme stále na pokoji cvičili s Milánkem Vojtovku. Dali jsme do toho všechno a doufali ve velký obrat. Do Prahy jsme jeli s velkým očekáváním a odhodláním, ale po týdnu perného cvičení jsme si už definitivně uvědomili, že je něco opravdu špatně. Hlavně nás probudilo kruté srovnání našeho, tehdy 11-ti měsíčního syna, s ostatními dětmi ve skupině. Děti ani ne šestiměsíční zvládaly mnohem víc pohybů, nebo to co uměl i Milánek, dělaly ony lépe. Pro nás, kteří mají jedno dítě, bylo toto naprosto zásadní zjištění a tvrdý dopad na zem.

Foto z plavání u paní Kiedroňové - věk 11 měsíců

IMG_9572_edited.jpg

Po návratu z Prahy jsme se snažili spolknout hořkou pachuť z toho, co nám doteď doktoři a jiní odborníci tvrdili (což se nám bohužel do této doby nepodařilo) a  okamžitě jsme změnili neuroložku. Šli jsme na několik dalších vyšetření a po mnoha týdenním nervy drásajícím čekání nám potvrdili krutou pravdu: náš syn má nemoc, o které jsme nikdy předtím neslyšeli - Spinální Svalová Atrofie druhého typu. Nejedná se vlastně o nemoc, ale o genetickou poruchu. Pokud toto bude číst doktor, tak nás určitě v lecčem opraví, ale pokusíme se to říct zjednodušeně... nefungují a časem postupně odumírají tzv. motorneurony, které ovládají kontrakce svalů v těle. Pokud svaly nepoužíváte, tak vám ochabují. Přesně to se děje při tomto onemocnění. U každého nemocného je ochabování jinak rychlé, ale platí pravidlo, že čím dříve se nemoc projeví, tím hůře. Nemoc má čtyři typy závažnosti, my jsme v kategorii horší dva. Nejzávažnější kategorie je jedna. Kategorie horší dva znamená, že Milánek v jednom roce života zvládal pouze s potížemi držet hlavičku nahoře, uměl se otočit ze zad na břicho a zpět. Nezvládal si sednout ani sám sedět, neplazil se, nepřitáhl se rukama k hrazdičce, v noci se neuměl otočit, když měl na sobě deku. Takto nemocné děti mají velmi slabé veškeré svaly v těle, postupně se jejich stav zhoršuje až do bodu, kdy jen leží, nemluví, dýchá za ně přístroj, jsou na umělé výživě. Každé obyčejné nachlazení může přejít v zápal plic, protože mají slabé dýchací svaly a neumí si pořádně „vyčistit“ plíce odkašláním. Také mají řídké kosti. Možné zlomeniny představují obrovský problém. Všechny mají skoliózy a jiné deformity páteře, které se časem zhoršují, proto také podstupují operace, při kterých jim do těla vpravují tyče, které je mají narovnat.... Prostě nefunguje téměř nic. Jako rodič dítěte se SMA musíte vyvíjet obrovské úsilí k zpomalení nemoci a zároveň žijete v permanentním strachu z neočekávaných komplikací. Nyní, po roce co známe tuto diagnózu, se maminka stále nemůže smířit s komplikovanou budoucností svého syna a trpí velkými depresemi. Tatínek musel začít pracovat z domu. Péči o takto postižené dítě nemůže bez pomoci zvládnout jeden člověk.

Léčba

Dostáváme se k léčbě, úplné vyléčení již není možné (ani genovou léčbou), protože nemoc už se projevila a nenávratně poškodila motorneurony. My se můžeme jen snažit o maximální zlepšení současného stavu a zachránění motorneuronů, které zbyly. Samozřejmostí je cvičení a různé pomůcky pro držení těla a pohyb. Připadáte si, jakoby nad vámi visela nesplatitelná hypotéka. I kdybyste prodali vše, co máte, nikdy to nebude dost na všemožné rehabilitace, vozíky mechanické či elektrické, úpravy bytu, zaplacení pečovatele, koupi automobilu pro převoz vozíčkáře, léků co nejsou hrazené pojišťovnou atd. Vidina toho, že budete chodit do práce, vydělávat jen na pomůcky pro zpomalení nemoci a zároveň po práci ještě znovu dřít s dítětem při cvičení a k tomu chodit do nemocnice na zákroky je prostě zničující! Proto zde žádáme o pomoc.  Co se týče léku tak za poslední tři roky se v ČR  na tomto poli udála spousta změn, které stále pokračují. Před cca. 3-mi lety nebyl v ČR dostupný žádný skutečný lék na SMA. Nyní už to vypadá téměř na tři.... lék Spinraza, lék Zolgensma, lék Risdiplam. První se podává lumbální punkcí, druhý transfuzí do krve, třetí ústně. Každý z nich má jiná kritéria podání a zároveň hrazení pojišťovnami. Spinraza je první lék na SMA a od začátku byl u nás hrazen a podáván jen dětem, ale od letošního roku je už naštěstí schválen v ČR i pro dospělé pacienty. Dospělí mají bohužel tu smůlu, že už jim nezabírá tolik co dětem. Dle dostupných informací (ale zatím statisticky nepotvrzených) by měla být nejefektivnější léčba lékem Zolgensma tzv. genová léčba. V Evropě je lékovou agenturou lék Zolgensma schválený od května 2020 pro pacienty do 21 kg s nemocí SMA typu 1, nebo typu 2 který má 3 geny SMN2. Tento lék se podává pravděpodobně jen jednou za život, nebo jednou za deset let. Toto zatím není vybádané. Všechny tři léky patří k nejdražším na světě, např. Zolgensma stojí  cca. 2 100 000 dolarů (51 mil. Kč), Spinraza "jen" 2 mil. Kč zato každé 4 měsíce . Náš Milánek chodí 1x za 4 měsíce na bolestivou Spinrazu, ale splňuje kriteria Evropské lékové agentury pro podání Zolgensmy a my nyní doufáme, že nám bude podán a uhrazen zdravotní pojišťovnou. Stále chybí oficiální stanovisko ČR. My nadále s Milánkem cvičíme 3x denně, chodíme na rehabilitace, plánujeme lázně a doufáme v co nejlepší výsledky současné léčby.

Foto Milánek po Spinraze - věk 15 měsíců

IMG_9633.JPG

Pokud byste byli ochotni přispět Milánkovi na další léčebné pobyty či pomůcky tak prosím zašlete jakoukoliv částku na výše zmíněný sbírkový účet. Aktuálně budeme potřebovat:

 

Mechanický vozík - 50 tis. Kč

Speciální židličku -25 tis. Kč

Přístroj na stání tzv. Stander - 70 tis. Kč

Elektrický vozík -250 tis. Kč

Speciální léčba 1x za rok v Klimkovicích tzv. oblek pro kosmonauty - 50 tis. Kč

Chůva, aby tatínek mohl chodit do práce - cenu zatím nevíme. Pokud by někdo věděl o dobré chůvě v Brně na hlídání dítěte s fyzickým hendikepem, či vhodné školce tak prosím pište na email milanrezac@outlook.com. Zatím vůbec nevíme jak toto budeme řešit.

Díky! Díky také těm co už nám pomohli či pomáhají, jsou to....

Naše rodina, zmínili bychom tetu co nám jednou za týden uvaří výborné jídlo :)

Obecně prospěšná společnost Život Dětem https://www.zivotdetem.cz/ za příspěvek na cvičení a za poskytnutí sbírkového účtu.

Kamarádi co nám nabídli pomoc ač jsme jsme ne všechny využili.

Kolpingova rodina Smečno za odborné konzultace, jmenovitě paní Lungové a Kopejskové.

Dětská fakultní nemocnice Brno za podávání léku.

Nadace Dobrý Anděl za příspěvky na dosavadní pomůcky.

Smáci – pacientská organizace sma za odbornou konzultaci.

Jana B. kterou jsme donedávna neznali a která se sama nabídla brát Milánka na procházky a tím nám dát pár důležitých hodin k nadechnutí.

Rodiče dětí se SMA, kteří bojovali za lék Spinraza a další rodiče kteří aktuálně bojují za příští léky.

Pojišťovna VZP za úhradu Spinrazy a za snad budoucí Zolgensmu.

Rehabilitace, paní Vallová.

Zaměstnavatel tatínka, který mu umožnil pracovat z domu a poskytl i jiné výhody.

PS: Tímto apelujeme na vládu, aby zavedla taková opatření, která omezí či navždy zamezí vzniku této strašné nemoci, možnosti k tomu jsou.

S pozdravem

rodina Řezáčovi

Reference:

Spinální Svalová Atrofie:

https://cs.wikipedia.org/wiki/Spin%C3%A1ln%C3%AD_svalov%C3%A1_atrofie

Zolgensma:

https://www.forbes.com/sites/joshuacohen/2019/06/05/at-over-2-million-zolgensma-is-the-worlds-most-expensive-therapy-yet-relatively-cost-effective/#6e52854c45f5

https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/zolgensma

 

Spinraza:

https://ct24.ceskatelevize.cz/domaci/2140713-na-spinalni-svalovou-atrofii-uz-je-lek-rodiny-pacientu-ted-bojuji-o-jeho-zavedeni-v

https://www.fnbrno.cz/spinraza-prvni-specificka-terapie-pro-pacienty-se-spinalni-svalovou-atrofii/t6311

http://www.amd-mda.cz/novinky/10-novinky/302-spinraza-pro-dospele-pacienty

Invalidni pomůcky a rehabilitace:

https://www.medicco.cz/

https://www.meyra.cz/

https://www.sarema.cz/brno_cenik.html

https://www.sanatoria-klimkovice.cz/cz/neurorehabilitace-pro-deti/

sanatoria-klimkovice.cz/cz/klim-therapy-3/cenik-6/