Novinky / News



23 zobrazení

Milánek nám začíná lézt! Děkujeme všem za podporu. / Milanek begins to climb ! Thank you to your support.


18 zobrazení

Mockrát vám všem děkujeme za příspěvky na Milánkovu léčbu. Aktuální stav ze sbírek, jak té naší s vs. 3737, tak té od kluků z darujememilion vs. 1717 je celkem 857 900 Kč. Zapomněli jsme zde napsat, že jsme také na instagramu pod #milanekprolepsizivot, kde dáváme další fotky a videa. Momentálně nás trápí, asi jako všechny z vás, koronavirová krize. Máme strach s Milánkem kamkoliv jezdit, hlavně na fyzioterapie, kde dochází k těsnému kontaktu. Ale i my rodiče se musíme více chránit než ostatní, protože o dítě se sma se nelze starat v jednom člověku. Máme zavřený bazén, který Milánka opravdu bavil a kde si mohl protáhnout svaly tak se snažíme stále hodně cvičit doma, ale všechno nahradit nelze. Snad bude brzy lépe. Přejeme všem abyste zůstali zdraví a speciálně zdravotníkům hodně sil. Co nás potěšilo je, že další děti u nás dostaly Zolgensmu i v této těžké době. Také nás potěšilo, že nám byl nabídnut firmou Invira s.r.o. na vypůjčení zdarma na dobu neurčitou starší elektrický vozík vhodný pro naučení. Tímto firmě velmi děkujeme a těšíme se až si jej vyzkoušíme. Milánek bude konečně venku trochu samostatnější a nebude muset být jen na kočáru. Doufáme, že až tato krize přejde tak se dostane ve vládě na řadu i problematika prevence vzniku této hrozné nemoci. Už ve 33 státech USA je zaveden screening novorozenců, aby nemoc odhalili před jejím vypuknutím a mohli ji vyléčit bez vážných trvalých následků. https://www.curesma.org/newborn-screening-for-sma/


Mějte se hezky.


Ps: koho by zajímalo co Milánek drží na fotce v ruce, tak je to digitální měřič tlaku v pneumatikách, rád si s tím měří tlak v autíčkách :D tak jako tatínek.


44 zobrazení