Dnes jsme byli uz poctvrte (od podani Zolgensmy) na odberu krve a s potesenim piseme, ze jsme temer v normalu se vsemi ukazately a tudiz zaciname vysazovat lek pregnisol coz bude trvat dalsi mesic. Potom jdem zase na testy. Snad se nam to jen nezda, ale Milanek uz ted vypada, ze je silnejsi a lek funguje jak ma. Ted se postavi na ctyri a my doufame v lezeni do pul roku.
Dnes nam byl aplikovan lek Zolgensma o ktery jsme strasne moc stali a do posledni chvile nebylo jiste zda jej dostaneme. Od letosniho kvetna kdy jsme zacali doufat se v nas kazdy den stridaly pocity nadeje a beznadeje. Stalo nas to mnoho bezesnych noci. Neskutecne usili vyvinula babicka Dana, ktera psala a telefonovala na vsechny mozne strany. Za to ji patri obrovske diky. Jsme presvedceni, ze jakmile pan premier Babis a ministr Vojtech rozhodli o proplaceni leku Maxikovi, Alexovi a Oliverkovi, vytvoril tim precedens, ktery vyznamne pomohl schvaleni i pro nas. Timto panu premierovi, byvalemu ministrovi, ale i rodicum deti otevrene dekujeme. Dekujeme za podporu vsech co nas sledujete a pripojujeme prani, aby dalsi deti dostaly lek co nejdrive, protoze vek 2 roky jiz neni rozhodujici! Uplne na konec vas zadame...dodrzujte prosim karantenni opatreni at se nemusime bat jeste vice o nase deti. Mejte se.